元不登校娘との徒然日記 

不登校を乗り越え、遅れをとった勉強を娘と一緒に頑張るブログです。家族の生活についても綴ります。

あの安倍さんと同じ病気

実は私おこりんぼうママ、安部首相と同じ疾患を患っております。

”潰瘍性大腸炎”

潰瘍性大腸炎とは何か

症状を端的に言うと


\下痢がとまらない/
この一言です。

 

 

今回は私はどのようにしてこの病気が発覚したか、そして現状はどうなのかを書いていきます。
少し汚い表現もあるので、ご注意ください。

 

 

病気発覚までの経緯

病気発覚までの経緯です

2017年の2月
下痢が始まる。正露丸という下痢止めがよく効いたので、特に深く考えずに過ごす。
娘の不登校のこと・勉強のことで頭がいっぱいなので下痢のことはあまり気にせず。

2017年 3月
毎日の下痢が続く。正露丸でしのぐ。この頃、夫に異動の辞令が出て1ヶ月後の転居が決定。

2017年 4月
転居の日も下痢がひどい。朝に正露丸、昼にも正露丸、夜にも正露丸。ホテルで寝る前にも正露丸。

2017年 5月
家族でサファリパークにお出かけ。朝に正露丸を服用しているのに、お昼前には腹痛始まる。馬のレース観戦を中断して、急いでトイレへ。そして正露丸を服用。

2017年 6月
正露丸が効かなくなってくる。2時間ぐらいで効果がきれてしまったり、全く効果が感じられない日も出てくる。仕事中頻繁にトイレに行くこととになる。

2017年 7月初旬
家ににいる日は1日に20回以上トイレに行く、というかずっとトイレにいるという状態。血便がひどいことにも気づく。
仕事の日は正露丸を大量に飲むが2時間後にはトイレへ。仕事どころではなくなる。我慢して冷や汗がとまらない毎日。

自分の症状を客観的にみて、潰瘍性大腸炎の可能性を考える。

2018年 7月下旬
体のだるさがはんぱない。横になっていないとフラフラ。そして毎日38℃の発熱。
正露丸はほとんど効かない状態になる。

潰瘍性大腸炎だと確信する!

2018年 8月
近所の胃腸科に行く。その日も発熱でフラフラ。下痢もひどく、受診までの待ち時間はほぼトイレにいた。

いざ受診。今までの経緯を伝えると、医師から「”潰瘍性大腸炎”の可能性が高い。3日後に大腸のカメラ検査しよう」と言われる。採血され、下痢止め処方される。

3日後
大腸検査。前日から絶食して検査に臨む!
下の方からカメラを入れる経験、初めてでした。

検査結果は
『大腸壁が真っ赤、大腸壁からの出血あり、炎症数値が高い、貧血。潰瘍性大腸で間違いない!』
ということでした。首相と同じ病気だよ~とも言われました。

 診断がついたので、投薬治療の開始!!

 

治療

まずは多量のステロイドで炎症を抑えていきます。これがびっくりするぐらい効いたんです!ピタッと下痢が止まり、1日中トイレにいたことがウソのようです♡このステロイドは3週間ほどで服薬終了。

ステロイドと同時に潰瘍性大腸炎に適用のあるアサコールという薬も内服開始しました。粒がで大きいうえに1日3回も飲まなくてはならないのが大変大変。

でも、おかげさまでお薬が効いてくれて日常生活に支障がなくなりました。トイレにこもる生活ともおさらばです。

 

良好~悪化~良好~悪化の繰り返し

薬さえ飲んでいればもう大丈夫と思っていたのですが、現実は全く異なっていました。毎日服薬しているのに下痢・下血がひどくなることがあるのです。

下血がひどい時はもう起きていられない状態。日中もソファーで横になっていました。貧血の薬で対処。薬でダメなら輸血しますと医師からは言われますが今のところ鉄剤でなんとかなっています。

下痢がひどい時はやはりステロイド。ステロイド服用すると下痢はすぐおさまるのですが、免疫力が下がるようでインフルエンザ・風邪にかかります。

寛解状態を保てる人もいるようですが、私は良好と悪化を繰り返しています。日常生活に支障が出るようなら薬を変えてみようかとも言われているので、悪化したら考えたいと思います。注射薬は高価なので悩みます。

 

現在

病気発覚から3年経ちますが、安心して外出できる日はありません。遠出する際はオムツ着用。着替えは必須。車には着替えとオムツは常備!

仕事の日は、下痢の症状なくても下痢止めは飲んでから出勤。
状態が悪い日は、家に一つしかないトイレを占領して迷惑かけています。

こんな感じで、病気と向き合っております。

 

潰瘍性大腸炎の症状・患者のつらさが、このブログで伝わると幸いです。